Показаны сообщения с ярлыком Даун. Показать все сообщения
Показаны сообщения с ярлыком Даун. Показать все сообщения

воскресенье, 4 сентября 2016 г.

Папа «солнечного» ребенка — о себе, о сыне и о людях с ограниченными возможностями

Папа «солнечного» ребенка — о себе, о сыне и о людях с ограниченными возможностями
Меня зовут Сергей, я папа четырёх сыновей. Два с половиной года назад у нас родился четвёртый сынок, и почти сразу нам сказали, что у него синдром Дауна. Это новость практически в прямом смысле «убила» нас, диагноз оказался для нас полной неожиданностью, потому что во время беременности жена делала все возможные анализы и все свидетельствовали о том, что у нас здоровый ребёнок.

Воображение рисовало самые мрачные картины, трудно сказать, как мы пережили это время, было очень тяжело… В роддоме делали намеки на то, чтобы мы отказались от ребёнка, нас «бросили», у Пашеньки был высокий уровень лейкоцитов, вероятно, из-за тяжёлых родов, «желтушка», но нам не проводили необходимую терапию. В разговоре с врачами проскочила мысль о переводе в областной перинатальный центр, мы стали настаивать на этом, в общем, ребёнка повезли одного, т. к. места для мамы не было, а через день появилось место для мамы. На этом самое страшное оказалось позади, в центре были хорошие условия, хороший уход и лечение, добрые врачи.
У нас теплилась надежда, что врачи в нашем городе ошиблись с диагнозом, хотя генетик в перинатальном центре очень мягко, но настойчиво, намекала, что диагноз верный. Сдав анализы на «генетику», мы услышали «окончательный приговор»: «трисомия 21 хромосомы»… Последние надежды рухнули, и мы оказались лицом к лицу с реальностью, непонятной и мрачной, мы были растеряны и подавлены.
Интернет в наше время даёт широкие возможности для поиска информации, и я стал искать, что же такое синдром Дауна и что теперь нужно делать? Несколько ресурсов очень помогли, я познакомился с людьми с такой же проблемой, почерпнул основные моменты о нашем диагнозе. Помню, тогда самым вдохновляющим была история о парне с синдромом Дауна из Испании, который окончил университет и впоследствии сам стал в нём преподавать. Чувства летели то вверх, то вниз, то страх и безнадежность наполняли сердце, то, казалось, впереди начинала маячить надежда.
Папа «солнечного» ребенка — о себе, о сыне и о людях с ограниченными возможностями
Наверно, нам «повезло» больше, чем другим семьям с такими детьми, ещё в больнице врач-генетик сказала, что он – перспективный. И действительно, не было ни каких физических патологий, в остальном, наверно, всё, как у всех, но и это много. Сколько родителей переживают, пока их ненаглядных деток оперируют? Слава Богу, нас это обошло. Прошло какое-то время, мы разобрались с нашими страхами, по большей части преодолели их, знание многих вещей, связанных с диагнозом, помогло объективно взглянуть на происходящее и успокоиться. Боль притупилась, напряжение спало. Всё это способствовало тому, что мы «расслабились» и понемногу стали радоваться, что у нас есть Паша. Первая ложка яблочка, первая кашка, стал ползать, агукать – это так здорово, улыбался он всегда, и это была самая очаровательная улыбка, которую только можно представить, начал ходить неуверенной походкой... О, какое же счастье это было для нас! Для нас, в кругу нашей семьи, не обману, если скажу, что мы абсолютно счастливы. Да, да, именно так — абсолютно счастливы!

Далее

«Три года, чтобы спасти Россию»: член СПЧ Кабанов рассказал о критической ситуации в стране

  «Так уж случилось, что радикалы усиленно плодятся» Три года назад Владимир Путин поручил кабмину разобраться в ситуации с миграционной пол...